HOSPICIJSKI POKRET U RH

HOSPICIJSKI POKRET U HRVATSKOJ //Anica Jušić/

UVOD

Živimo u svijetu velikih grubosti i ružnih međuljudskih odnosa, ali ipak sve se češće susreću društva i pojedinci koji razvijaju osjetljivost prema onome koji pati, sve češće se susreću osobe koje su sposobne razviti empatiju – sposobnost doživljavanja tuđih osjećaja bez riječi. Prema nekim aktualnim svjetskim kriterijima to znači da se naša kulturna razina podiže. Populacija bolesnika koja treba posebnu osjetljivost prema patnji i sposobnost za empatiju je populacija ljudi na kraju života. Jednaku pažnju koju posvećujemo djetetu na ulasku u život, moramo posvetiti i ljudskom biću koje napušta život.

Suvremeni hospicijski pokret čija se načela danas prihvaćaju u preko 120 država svijeta tinja i kod nas. Nije se još razbuktao, ali mnogo se toga događalo, pokretalo, pretežno u prostorijama Hrvatskog liječničkog zbora (HLZ), u Dekanatu Medicinskog fakulteta u Zagrebu, Školi narodnog zdravlja Andrija Štampar, Domu zdravlja Zagreb (Istok i Zapad) u Karlovcu, Virovitici, Koprivnici, Rijeci, Varaždinu, Bjelovaru, Puli… Naravno da su vijesti s bojišnica i kasnije turbulencije stalnih reformi, uz odbacivanje većine onoga što je prethodnik učinio značajno konkurirale vijestima mira, tolerancije, razumijevanja, poštivanja ljudskog dostojanstva i drugačijeg mišljenja. Razvoj hospicijskog pokreta u Hrvatskoj, predvođen Hrvatskim društvom za hospicij / palijativnu skrb i Hrvatskim liječničkim zborom (HDH/PS, HLZ), možemo podijeliti u 4 etape:

Prvo razdoblje, od 1994. do 1999: počeci,

Drugo razdoblje, od 2000. do 2005: velike nade i počeci ostvarenja ciljeva,

Treće razdoblje, od 2006. do 2008: stagnacija, sindrom sagorijevanja, traženje novih putova, ljudi i izlaza iz poteškoća,

Četvrto razdoblje, od 2009: borba za ideju koja je toliko puta pobijedila, nada u postojanje pozitivnih snaga.

Spomenut ću samo najvažnije podatke bez citiranja brojnih predavanja, referata, stručnih radova, priredaba diljem Hrvatske, tekstova u tolikim knjigama, časopisima i novinama. Nećemo spominjati brojne jednomjesečne, dvotjedne, tjedne i višednevne edukacije u SAD-u, Kanadi, Engleskoj, Poljskoj, Mađarskoj, Austriji, Švicarskoj, Norveškoj… Ne- ćemo spomenuti ni brojne strane goste iz Engleske, SAD-a, Kanade, Italije, Njemačke, Švicarske, Poljske, Mađarske, Rumunjske, Bugarske, Izraela… Ovi će podaci možda osvanuti u knjizi
PRVO RAZDOBLJE: OD 1994. DO 1999.
1994. – prvi dvodnevni simpozij “Hospicij i palijativna skrb”. Iste godine u jesen osnovala je Anica Jušić i Hrvatsko društvo za hospicij / palijativnu skrb HLZ-a, kako bi se postignuti učinci održali i razvili. Neposredno poslije, izdane HOSPICIJSKI POKRET U HRVATSKOJ Anica Jušić Stručni rad su prve tri knjige – Anica Jušić: Hospicij i palijativna skrb (Slika 1), Cicely Saunders i Nigel Sykes: Palijativna skrb u završnom stadiju maligne bolesti i Robert Buckman: Ne znam što reći (slika 2). 1996. – četverodnevni Drugi simpozij “Hospicij i palijativna skrb”. 1997. – osnovana je “Udruga prijatelja nade Zagreb”, kao logistička potpora zborskom društvu na gradskoj razini. Iste godine počinje izlazi Bilten za palijativnu medicinu /skrb kao glasilo zborskog društva (dvaput godišnje). Glavna urednica je Anica Jušić, a tehnički urednik Boris Adamek. Osniva se i prvi ogranak HLZ-a društva u Virovitici. Tamo će se opetovati brojni sastanci i jedna godišnja skupština HDH/PS, HLZ. Realizira se i jednodnevni “Prvi simpozij o malignoj boli” u Karlovcu koji se otada održava svake godine, donedavno pod vodstvom prim. Marijane Persoli-Gudelj. 1998. – organizira se četverodnevni Treći simpozij “Hospicij i palijativna skrb” u Zagrebu i prvi trodnevni tečaj za medicinske sestre u Mlinarskoj pod vodstvom Virginie Gumley (UK). 1999. – osniva se Hrvatska udruga prijatelja hospicija na republičkoj razini. Osnivačka skupština održana je 20 srpnja u Zagrebu, Gundulićeva 49 u stanu Anice Juršić. Organizira se i Prvi interdisciplinarni tečaj za dobrovoljce u palijativnoj skrbi, pet subota za redom. Prva kućna posjeta ostvarena je u prosincu (Anica Jušić i Stana Lovrić). Na Drugoj izbornoj skupštini HDH/PS-a u Karlovcu osnivaju se unutar Društva tri sekcije: za liječenje boli, za psihološku potporu i za dobrovoljačke aktivnosti. Ministarstvo zdravstva prvi put od Anice Jušić traži mišljenje glede preporuke skupštine Vijeća Europe o zaštiti ljudskih prava i dostojanstva terminalno bolesnih i umirućih. Na odmah poslani odgovor, Ministarstvo ne odgovara. Međutim, Ministarstvo rada i socijalne skrbi potpisuje i financira projekt “Osnivanje hospicija”. Počinje značajnija pomoć Instituta otvorenog društva (OSI), najprije Hrvatske pa onda i New Yorka. Zapošljava se prva djelatnica u stalnom radnom odnosu, Gordana Špoljar.
DRUGO RAZDOBLJE: OD 2000. DO 2005..
2000. – počinje s radom Centar kućnih posjeta u Gundulićevoj 49, stanu Anice Jušić. Tu se održavaju tjedni sastanci interdisciplinarnoga hospicijskog tima kućnih posjeta i prvi supervizijski sastanci nezdravstvenih dobrovoljaca koji jednom tjedno posjećuju Dom za starije i nemoćne u Crnatkovoj 14, kao poligon nadzirane praktičke izobrazbe za kasnije kućne posjete. U Gundulićevoj su osnovna sredstva, 125 Glas. pul. boln. 2009., Vol. V/2 A. Jušić: Hospicijski pokret u Hrvatskoj kartoteka i telefon. Prva liječnica, uz Anicu Jušić, za hospicijske kućne posjete je Ankica Prugovečki, s Hitne pomoći (na nagovor Biserke Valjak). Kasnije su se pridružile Ivanka Kotnik i Matija Rimac, obje s Hitne. Već u prvoj godini iz Centra opskrbljeno je 57 bolesnika i njihovih obitelji, 18 dobrovoljaca različitih profesija bilo je u 771-oj kućnoj posjeti (uz brojne liječničke i sestrinske telefonske konzultacije), 23 dobrovoljca redovito je svaki tjedan posjećivalo 20 štićenika Doma za starije i nemoćne, načinivši u godini dana ukupno 10.880 posjeta. Osniva se Hrvatsko društvo za bol, HLZ-a i započinje prvi poslijediplomski interdisciplinarni tečaj – Kronična bol malignih procesa, dijagnostika i liječenje (voditelji: Viš- nja Majerić-Kogler, Anica Jušić i Marijana Persoli-Gudelj). Osniva se drugi ogranak HDH/PS, HLZ-a u Koprivnici. Ovdje će se razviti u početku vrlo perspektivna aktivnost, zahvaljujući MMF-ovu projektu reforme zdravstva, koja se kasnije reducira na praktičnu djelatnost glavne sestre bolnice Žarke Zalar na edukaciji medicinskih sestara i uvođenja zvanja sestre za otpust. U Zagrebu (Cvjetni trg) gradonačelnik Milan Bandić i Zvonimir Šostar, pročelnik za zdravstvo, obećavaju zemljište za izgradnju hospicija bez naknade i oslobađanje od taksi za dozvole i priključke. U Gundulićevoj započinju (Slika 3) dogovori oko izrade Inicijalnog dokumenta za gradnju Regionalnog hospicijskog centra Zagreb u Dubravi. Uključujemo se po prvi puta u svjetski lanac BT Voices for hospices s humanitarnim koncertom Zagrebačke filharmonije i Akademskoga zbora Ivan Goran Kovačić u Koncertnoj dvorani Vatroslav Lisinski. Glavni organizatori su Biserka Valjak i Boris Adamek. Organizira se prva dvodnevna “Međunarodna konferencija o teškim odlukama u palijativnoj skrbi - Duhovnost i žalovanje” u Zagrebu, u HLZ-u, Muzeju Mimara i Muzeju za umjetnost i obrt. Nešto kasnije i Prva zagrebačka konferencija o neurološkoj palijativnoj skrbi, u HLZ-u. Uspostavljena je suradnja s Davidom Oliverom, koja traje sve do danas u različitim oblicima.

2001. – realizira se u Koprivnici, od MMF-a financirani projekt, model reforme zdravstva u RH, s posebnom ekspertizom za palijativnu skrb. Jeremy Keen (UK) predložio je oblikovanje dviju interdisciplinarnih timova, bolničkog i u primarnoj zdravstvenoj zaštiti na čelu s liječnicama koje moraju na izobrazbu šest mjeseci u engleski hospicij te nastaviti s long distance learning tečajem. Predložene su liječnice odbile napustiti svoje radno mjesto, a projekt reforme nije uspio na pregovorima s HZZO-om i odlaskom ministrice. Jeremy Keen i danas inzistira na ovom prijedlogu za voditelje u palijativnoj skrbi. Organiziran je prvi petodnevni, engleski, interdisciplinarni tečaj palijativne skrbi pod vodstvom Davida Olivera, u dvoranama HLZ-a te drugi tečaj za nezdravstvene dobrovoljce u palijativnoj skrbi. Ti se tečajevi nastavljaju s povremenom učestalošću dvaput godišnje. Organiziran je trodnevni Četvrti simpozij “Hospicij i palijativna skrb” u Zagrebu. Na Prvom hrvatskom onkološkom kongresu u okviru sjednice Palijativna medicina predaju Kathleen Foley i Nessa Coyle s Memorial Sloan-Kettering Cancer centra (Objavljen je Suplement Biltena s tekstovima sjednice). Obje gošće uz pratnju Slobodana Langa, Dese Grubić-Jakupčević i Anice Jušić, posjećuju ministra zdravstva Andru Vlahuši- ća (Slika 4) koji tom prigodom donosi odluku o osnivanju Povjerenstva za palijativnu skrb Ministarstva u koje ulazi i devet stranih članova. Oni dobivaju engleski prijevod zapisnika svake sjednice koju često opsežno komentiraju. Tiska se prvi od tri prijevoda WHO izdanja: Olakšavanje boli izazvane rakom i palijativna skrb kod djece. Slijede idu- će godine Olakšavanje simptoma u krajnjem stadiju bolesti i Olakšavanje boli izazvane rakom.

2002. – na svečanoj sjednici Znanstveno nastavnog vijeća Medicinskog fakulteta u Zagrebu, David Oliver izabran je za gost-profesora (Slika 5), a potom i Kathleen Foley (jedna od kreatorica osnovnih principa u svjetskoj algologiji). Akademija medicinskih nauka Hrvatske dodijelila je diplomu laureata Anici Jušić koja je još 1995. osnovala Odbor za palijativnu skrb Senata Akademije, sa zadacima koje je kasnije preuzelo Povjerenstvo za palijativnu skrb Ministarstva zdravstva. Otvoren je Regionalni hospicijski centar u Hirčevoj 1, u bivšoj praonici rublja Doma zdravlja Zagreb-Istok uz pismenu podršku ministra zdravstva. Vrpcu je prerezala predstavnica Ministarstva zdravstva, Dunja Skoko-Poljak. Glavna aktivnost Centra usredotočuje se na razvitak hospicijskih kućnih posjeta. Organizirana je trodnevna Konferencija o ključnim problemima u palijativnoj skrbi i njihovom rješavanu u primarnoj zdravstvenoj zaštiti, uz sudjelovanje Mary Callaway (NY) i David Clark (Sheffield, UK) i jednodnevna Konferencija o obustavi neutemeljenog liječenja u potrazi za konsenzusom, specijalista unutar struke, u svezi s rješavanjem ovog sve aktualnijeg problema.

2003. – projekt “Palijativna skrb u zajednici” je od stručnih službi HZZO-a pozitivno ocijenjen, čeka proračun i objavu natječaja. Završava se Nacionalni program palijativne skrbi, autorica Anice Jušić i Dunje Skoko-Poljak. Ovu je knjižicu trebalo izdati Povjerenstvo za palijativnu skrb i financirati Ministarstvo zdravstva. Umjesto Biltena otvaraju se web stranice www:hospicij-hrvatska.hr. Izdaju se i dvije brošure: Poruke teškog bolesnika i Liječenje boli. U novom Zakonu o zdravstvenoj zaštiti prvi puta se spominje palijativna skrb i oblikuje članak koji omogućava osnivanje samostalne Ustanove s kućnim hospicijskim posjetima, ambulantnim pogonom i dnevnim boravkom. Nije prihvaćen drugi prijedlog Povjerenstva za palijativnu skrb, Specijalna bolnica – hospicij. U jesen se s promjenom vlade dokida ministarsko Povjerenstvo za palijativnu skrb, bez ikakvog obrazloženja i nameće Pravilnik koji nije primjeren hospicijskoj /palijativnoj skrbi (u prvom je izdanju predvi- đen čak fango i parafin u liječenju terminalnih bolesnika – očito za indikaciju “kronični bolesnik”, a ne “umirući”). Organiziran je dvodnevni Prvi simpozij o dječjoj palijativnoj skrbi, s Tomaszom Dangelom iz Varšave, i Prvi dvodnevni 126 A. Jušić: Hospicijski pokret u Hrvatskoj Glas. pul. boln. 2009., Vol. V/2 tečaj za djelatnike domova za starije i nemoćne u Zagrebu (kao jednodnevni ponovljen je kasnije u Bjelovaru). Organiziran je i Prvi dvodnevni tečaj za liječnike obiteljske medicine / primarne zaštite, koji se ponovio u Požegi i Karlovcu, Kasnije je pretvoren u tečaj poslijediplomskog studija tri subote za redom, jer su polaznici bili i iz Dubrovnika, Rijeke…

2004. – u kasno proljeće iznenada dolazi, opet bez obrazloženja, do imenovanja Povjerenstva za palijativnu skrb, bez stranaca i u reduciranom broju domaćih članova, uz staru predsjednicu Anicu Jušić koja je uključena i u obnovljeno Nacionalno bioetičko povjerenstvo za medicinu Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi. Objavljen je prijevod Preporuka Rec. (2003) 24, ministara Vijeća Europe 2004, a tri godine kasnije izdanje se ponovilo. David Oliver drži prvo predavanje o palijativnoj skrbi na Medicinskom fakultetu u Zagrebu. Tečajeve iz Zagreba u skraćenom obliku prenosi u Dubrovnik, Rijeku, Varaždin i Koprivnicu. Proslavljena je desetgodišnjica početka organiziranog hospicijskog pokreta u Hrvatskoj s Petim simpozijem “Hospicij i palijativna skrb” pod neposrednim pokroviteljstvom Jadranke Kosor (Slika 6). Sudjelovao je i Nigel Sykes koji je prije 10 godina držao uvodno predavanje na Prvom simpoziju, naglasivši danas opet aktualnu činjenicu: “da su hospicij posebno izobraženi djelatnici, a ne zgrada”

2005. – svečano je otvoren prvi petodnevni tečaj palijativne skrbi u dodiplomskom (engleskom) studiju (Slika 7). Uz četveročlanu skupinu Davida Olivera predavali su Melita Stipančić i Marijana Braš. Istodobno se odvijao i postdiplomski tečaj za certificate Sveučilišta u Kentu s nastavnicima, engleskim gostima. Nastavljaju se i drugi, ranije započeti tečajevi. Organiziran je i humanitarni koncert solista estrade i simfonijskog orkestra HRT-a u Koncertnoj dvorani Vatroslav Lisinski kao pomoć u izgradnji Hospicija sv. Luke (idejni cilj). Glavni organizator bio je Egidije Čepulić. Na Rijeci i u Puli razvijaju se perspektivne aktivnosti. Posebni interes za palijativnu skrb pokazivao je predstojnik Katedre za društvene znanosti Medicinskog fakulteta Rijeka, Ivan Šegota i njegovi suradnici. Tiska u svojim Bioetičkim svescima i poglavlja o hospiciju, uključuje u svoje godišnje “Dane bioetike” na Rijeci, najprije pojedinačna predavanja, a onda cjelodnevne sjednice priopćenja s međunarodnim sudjelovanjem o organizaciji palijativne skrbi. Uređuje prijevod s portugalskog Pessinijeve knjige Distanazija. Na “Lošinjskim danima bioetike” pod vodstvom profesora Ante Čovića cijela je sjednica posvećena palijativnoj skrbi. U Puli stasa pod vodstvom Julijane Franinović-Marković interdisciplinarna skupina (Slika 8) koja praktički radi u kućnim hospicijskim posjetama, u posjetama u Domu za starije i nemoćne, u ambulantnim savjetovanjima s onkolozima i organizaciji brojnih edukativnih sastanaka i kontakata s gradskim i županijskim dužnosnicima. U 2008. će pulska skupina otići na tečaj u Hospicij sv. Kristofora (London).
TREĆE RAZDOBLJE: OD 2006. DO 2008.
2006. – David Oliver i Stjepan Krajačić izabrani su za počasne članove HDH/PS-a. Jadranka Mustajbegović oblikuje slogan “…a zbogom?!” i započinje promidžbenu akciju elektronskom poštom i putem konferencije za novinare na trodnevnom Prvom kongresu palijativne skrbi Hrvatske Prvi dan bio je posvećen predavanjima predstavnika palijativne skrbi slavenskih naroda koji su uspjeli organizirati konkretne jedinice palijativne skrbi i barem djelomično ući u redoviti zdravstveni sustav: Jacek Luczak (profesor palijativne medicine i onkologije) i Piotr Krakowiak (duhovnik hospicijskog pokreta u Poljskoj), čelnici mreže hospicijskih jedinica (Poljska je peta nacija u Europi po rasprostranjenosti palijativnih ustanova). Mirjana Adžić i Miroslav Bojadzijevski predstavili su aktivnosti vrlo uspješne pretežito gerijatrijske ustanove u Skoplju. Sudjelovali su i Nataša Miličević, onkologinja, voditeljica Belhospisa u Beogradu i predstavnici posebno uspješnog palijativnog kompleksa u okviru Univerzitetskog kliničkog centra u Tuzli. Postavili smo pitanje zašto je to moguće u Poljskoj, Makedoniji, Srbiji i BiH, a nije moguće u Hrvatskoj. Naravno da smo se prestali uspoređivati s Englezima ili Amerikancima. Izdan je i zbornik radova, koji uz radove Prvog kongresa obuhvaća i radove Petog simpozija pod naslovom Palijativna skrb u Hrvatskoj i svijetu.

2007. – organiziran je Međunarodni radni sastanak o liječenju boli kod raka i kazivanju loših novosti u HLZ-u. Voditeljica je bila Christine Drummond, (Adelaide, Australija) i sastanak na kojem je predavala profesorica gerijatrije Emese Somogyi-Žalud o organizaciji palijativne skrbi u Honoluluu, na Hawajima. Ponovljen je dodiplomski tečaj palijativne skrbi uz naglašavanje međusveučilišnog ugovora o suradnji između Sveučilišta Kent i Medicinskog fakulteta Zagreb. Ponovljen je i postdiplomski tečaj palijativne skrbi za certificate Sveučilišta u Kentu. Održana je proslava “Voices for hospices” i “Svjetskog dana hospicija” uz koncertiranje Cantus ansambla i pijanistice Zrinke Ivančić. U stručnom je dijelu Anica Jušić upozorila da Hrvatska ne samo da nema hospicijskih jedinica, već nema ni kronikarija, gerijatrijski odjeli su dokinuti, a Domovi umirovljenika iz osamdesetih godina prošlog stoljeća su pretvoreni u Domove za starije i nemoćne koji su deklarirani kao socijalne ustanove s odgovarajućim kadrovskim normativima. To su ustanove sa do 70% nepokretnih i do 30% mortaliteta, prema tome u prvom redu zdravstvene ustanove koje vape za reformom. Redovite kućne posjete liječnika obiteljske medicine, izrazito su ograničene (po nekim podacima, kućni pregledi predstavljaju svega 1,5% ukupnih pregleda liječnika primarne zdravstvene zaštite) tako da eventualni hospicijski kućni posjeti nemaju koga savjetovati ili dopunjavati, već moraju sve sami obaviti bez podrške stacionara za najteže slučajeve. Osnovni problem je obnova starih institucija na koje se može nadograditi palijativna/hospicijska skrb, kao nova dimenzija skrbi. 127 Glas. pul. boln. 2009., Vol. V/2 A. Jušić: Hospicijski pokret u Hrvatskoj

2008. – težište aktivnosti predsjednica je prebacila na Povjerenstvo za palijativnu skrb. Na prijedlog ministra Ljubi- čića, izrađen je, uz sudjelovanje ministarske pravnice, nacrt prijedloga Zakona o palijativnoj skrbi s kriterijima za stvaranje mreže hospicijskih jedinica. Sastavljen je i dopis naslovljen na sadašnjega ministra sa zahtjevom da se omogući dopust i naknada za njegovatelje umirućih kao što postoji za njegu netom rođenog ili teško bolesnog malog djeteta. Odgovora nema. Novi Zakon o zdravstvenoj zaštiti je proslijeđen u Sabor bez da se ikoga konzultiralo iz Povjerenstva u ove dvije posebno važne točke. Za izradu normativa i standarda za palijativnu skrb i prijedlog Anice Jušić predan je na raspravu unutar Povjerenstva, dogovorena je dopuna s predstavnicom HZZO-a, međutim odgovora nema. HDH/PS je objavilo Hrvatsku deklaraciju o palijativnoj skrbi, do sada ju je potpisalo preko 800 potpisnika: mnogi vrlo ugledni i vodeći ljudi iz tuzemstva i inozemstva te različite organizacije. Tekst je objavljen u punom opsegu u Farmaceutskom glasniku i u elektronskim novinama čiji su izdavači Mađarsko udruženje za palijativnu skrb, Europsko udruženje za palijativnu skrb i OSI, NY. Drugi kongres palijativne skrbi Hrvatske uz parolu “Hospicij i palijativna skrb su osnovno ljudsko pravo” održan je 10., 11. i 12 listopada. Naglašena je intenzivna potreba za reformom postojećih ustanova koje opskrbljuju kronične bolesnike, uloga psiholoških i socijalnih faktora u razvitku bolesti, te važnost civilnih udruga kao i aktiviranje studenata medicinskih fakulteta. Izdan je zbornik radova pod naslovom Hospicij i palijativna skrb – osnovno ljudsko pravo. Na svečanoj sjednici Znanstveno-nastavnog vijeća povodom Dana Medicinskog fakulteta u Zagrebu 17. prosinca uručena je nagrada Medicina za humanost i etičnost Anici Jušić i HDH/PS, HLZ-u.
ČETVRTO RAZDOBLJE: OD 2009.do DANAS
Na petoj Izbornoj skupštini HDH/PS-a 10. siječnja 2009. izabrana je nova predsjednica i Upravni odbor Hrvatskog društva za hospicij / palijativnu skrb. Na mlađima svijet ostaje…